2009 - Michael McDonald

Trois aphorismes

Par Michael McDonald

C’est avec une franche surprise que j’ai reçu la note de la présidente de la Société canadienne de bioéthique, Paddy Rodney, m’annonçant que j’étais le récipiendaire du Prix d’excellence SCB pour l’ensemble des réalisations de 2009. Cela est tout spécialement gratifiant de l’apprendre de Paddy, une de mes anciennes étudiantes. Je suis vraiment reconnaissant envers mes collègues de la SCB de ce prix. Et un merci tout spécial aux personnes qui m’ont mis en nomination. Vous m’avez tant appris au cours de toutes ces années où j’ai été associé à la SCB.

Pareille occasion exige un commentaire approprié. Mais, à titre de philosophe, je ne peux résister à la propension de vous livrer un prolégomène ou une série de méta-commentaires pour exposer mes critères quant à un discours vraiment approprié à la réception d’un tel honneur. Selon moi, ces critères sont au nombre de trois. Tout d’abord, ce commentaire doit être assez bref – nous sommes en réunion depuis presque deux jours et nous atteignons le point de super-saturation. Deuxièmement, le prix est dévoilé après le lunch et, de ce fait, le commentaire se doit d’être digeste pour ne pas gâcher le repas. Troisièmement, et c’est là le principal défi, ce commentaire doit faire preuve d’un certain humour, mais aussi d’un certain sérieux.

Une anecdote

Je commencerai donc par une anecdote. Il y a plusieurs années, quand j’étais au département de philosophie de l’Université de Waterloo, le professeur Rolf George, mon aîné, et toujours ami proche, m’a rapporté une conversation avec son voisin de siège durant le vol vers l’Allemagne, à l’occasion d’un congé sabbatique. A sa question «Que faites-vous dans la vie?», Rolf répond qu’il est philosophe. Et le voisin de rétorquer : «Philosophe ! alors, racontez-moi quelques-uns de vos aphorismes.»

Avec son superbe sens de l’humour, Rolf en a rapporté l’idée que tout philosophe se devait de mettre au point ses propres aphorismes. Peut-être, suggéra-t-il, les professeurs pourraient afficher leurs aphorismes à la porte de leur bureau pour faire réfléchir leurs éventuels étudiants.

Cette histoire peut sembler un peu bizarre aux non-philosophes mais, pour moi, c’est tout à fait naturel. Je me souviens de mon premier cours de philosophie, en philosophie antique, à l’Université de Toronto en 1961-1962. Durant ce cours d’un an, nous avons passé tout un trimestre à étudier les sibyllins aphorismes des philosophes présocratiques, dont seuls quelques fragments de travaux subsistent. Dans mon souvenir, Thalès traite de la composition de l’univers et allègue que tout n’est qu’eau. Héraclite parle de la nature du temps et fait une remarque énigmatique à l’effet que l’on ne peut nager deux fois dans le même fleuve. Je garde aussi le vague souvenir que Parménide réfléchit à l’existence ou à la nature de l’être, mais ce qui demeure clair dans mon esprit, c’est que ses successeurs, les Pythagoriciens, évitaient de manger des haricots… (NDT : selon un jeu de mots personnel en anglais, qui est intraduisible : « eschewed eating beans – thus linking being to non-bean »). Tout ceci avant que nous soyons autorisés à lire Platon et Aristote, aussi, nous, les étudiants, étions très reconnaissants de pouvoir enfin lire des textes avec des postulats et des conclusions plutôt que ces sibyllins aphorismes.
Néanmoins, les aphorismes ont leur place, à une occasion comme aujourd’hui, par exemple. Les aphorismes ne sont pas des thèses. Un aphorisme peut sembler vraiment pertinent pour quelqu’un, mais n’être que rhétorique vide pour un autre. Ceci s’explique par le fait que les aphorismes sont sensibles au contexte. Prenons donc en considération le contexte actuel – la remise d’un prix de la SCB. Je peux donc me dispenser de la réserve philosophique habituelle – toutes choses étant égales par ailleurs – et me lancer dans ma rhétorique.

J’ai tiré trois aphorismes de mon expérience de vie dans les domaines de l’éthique et de la bioéthique.

Le premier veut que, en matière d’éthique, ce qui semble le plus évident peut s’avérer le plus difficile et le plus important à comprendre et à mettre à exécution.

J’ai réalisé ceci grâce au travail que j’ai mené en éthique de la recherche, en particulier quand j’étais membre et vice-président du Groupe de travail inter-conseils en matière d’éthique (TCWG) au milieu des années 1990. Je siégeais au Groupe de travail avec plusieurs distingués universitaires, dont feu Doug Kinsella, qui fut président de la SCB. Le Groupe de travail a publié le document qui, par la suite, en 1998, est devenu l’Enoncé de politique des trois Conseils : Ethique de la recherche avec des êtres humains. L’histoire riche en rebondissements de ce document est relatée dans un article que je viens de publier dans la Health Law Review (avril 2009).

Au cours de ce travail, ce qui m’a choqué (et attristé) est que la plupart des interventions et des commentaires sur nos travaux soulignaient la situation des chercheurs et combien notre travail d’élaboration de normes sur la recherche en éthique allait à leur détriment. Dans pratiquement des centaines de pages de commentaires, on ne parlait que très peu (en dehors de la communauté de bioéthique) des droits et des intérêts des participants aux recherches, mais nous avons reçu plaintes et inquiétudes en grand nombre à propos des droits et des intérêts des chercheurs. J’en suis venu à comprendre que les voix des sujets de la recherche n’étaient que rarement entendues, voire jamais; tandis que celle de la communauté de recherche et des commanditaires dominait la correspondance et les processus de protection.

Durant nos discussions avec la communauté de chercheurs, j’ai réalisé que ceux-ci avaient leurs propres hypothèses quant au fardeau de la preuve. L’idée générale étant qu’il revenait au TCWG et aux critiques des pratiques actuelles de démontrer que quelque chose n’allait pas dans les procédés d’alors en gouvernance de la recherche. A mes yeux, il semblait évident que le fardeau de la preuve revenait à la communauté de chercheurs, qui devait démontrer que les sujets de la recherche étaient protégés efficacement. Cette idée a mené aux travaux que j’ai dirigés pour notre rapport à la Commission du droit du Canada en 2000, où nous signalons que, si l’éthique de la recherche regorge de normes et de procédures, on n’observe pas de tentative réelle pour rassembler les preuves de leur efficacité.

Au cours des travaux que j’ai réalisés sur l’éthique de la recherche depuis lors, j’en suis venu à percevoir que, sur papier, ce qui arrive aux participants de la recherche est censé être capital dans les normes de la recherche en éthique. Or, quasi personne ne suit systématiquement l’expérience que vivent les sujets de la recherche. Ce constat, à la fois simple et évident, a mené au projet actuel de recherche sur les expériences des sujets de la recherche.

Enfin, j’ai remarqué que, si l’éthique de la recherche est profondément façonnée par son histoire, nous, Canadiens, nous étudions l’histoire de la protection de la recherche sur les humains aux É.-U., et nous nous en réclamons, mais nous ignorons le plus souvent notre propre histoire et notre situation comme Canadiens.

Là où je veux en venir, c’est que, en tentant de comprendre le processus souvent très controversé qui nous a mené à l’Énoncé de politique des trois Conseils, j’en suis venu à réfléchir sérieusement à la manière dont nous, au Canada, organisons la protection de la recherche avec des humains. Avec des collègues, j’ai lancé de multiples projets de recherche, notamment sur la gouvernance et sur les expériences des participants de la recherche, en vue d’étudier les questions qui semblent tomber sous le sens, pourtant les plus négligées. Ceci m’a amené à plaider en faveur d’un système fondé sur les faits pour la protection de la recherche avec des humains au Canada, tant dans les tribunes universitaires que politiques.

Enfin, je veux insister sur le fait que l’éthique de la recherche constitue une partie cruciale de la bioéthique. Il est essentiel que ceux qui travaillent dans ce domaine en fassent un point clé à chaque réunion de la SCB. De même, il est essentiel que nous entreprenions de sérieuses recherches sur l’histoire de l’expérience canadienne en matière de protection de la recherche avec les êtres humains.
Mon second aphorisme veut que, avant de s’installer dans une maison, il a fallu la construire.

Laissez-moi vous citer quelques exemples, tirés de ma propre expérience, de la construction de la maison de la bioéthique. L’un a trait à l’ouverture du programme stratégique de recherche sur l’éthique appliquée au CRSH, qui a appuyé des travaux en bioéthique et dans d’autres domaines de l’éthique appliquée à la fin des années 1980 et dans les années 1990. Ceci n’a pu se réaliser que grâce à la mobilisation de plusieurs bioéthiciens, dont Sue Sherwin et Abby Ann Lynch, de même que mon assistant de recherche d’alors, Daryl Pullman. Deuxième exemple, les travaux réalisés par nombre d’entre nous pour s’assurer que, lors de la fondation de l’organisme des IRSC, l’éthique en soit une pierre angulaire, et même qu’elle figure dans sa mission officielle. Troisième exemple, la création du centre résolument interdisciplinaire qu’est le W. Maurice Young Centre for Applied Ethics de l’Université de Colombie-Britannique. J’ai également eu le privilège de participer au mouvement qui a conduit à intégrer les sciences sociales dans la bioéthique. Enfin, je voudrais rappeler le programme de formation en éthique des IRSC que notre Centre a réalisé avec l’Université Dalhousie.

Je veux ainsi insister sur le fait que bien des choses que nous estimons acquises aujourd’hui n’ont pas toujours été là. Quelqu’un a dû bâtir la maison avant qu’il y ait un toit sur notre tête. Nous avons besoin de bâtisseurs d’institutions. Cela exige un esprit d’entreprise et de collaboration imaginatif qui se vouent à l’intérêt commun. Les réalisations que j’ai citées, je n’aurais pu y arriver seul. Cela a exigé un effort concerté, en plus de mettre de côté les ambitions personnelles et les politiques partisanes.
Mon troisième aphorisme est que, s’il faut être passionné et réfléchi, il faut surtout faire preuve de compassion.

Ce que nous faisons en bioéthique devrait finalement compter pour les patients, les familles, les participants de la recherche, notre communauté et notre monde. Nous devrions exercer une influence positive dans leur vie de même que dans la nôtre. La bioéthique exige réflexion et intuition. Les questions auxquelles nous nous consacrons sont ardues, sur le plan intellectuel comme sur le plan pratique.
Nous nous heurterons à de la résistance parce que ce que nous disons menace le confort et la puissance. A titre de bioéthiciens, nous devons avoir le courage de nos convictions et non seulement conseiller les autorités en toute conscience, mais aussi exiger des puissants la sincérité. Cela n’est pas aisé et, selon ma propre expérience, cela ne va pas sans un coût personnel. Dans les moments difficiles, il est crucial d’avoir des collègues coopératifs. J’ai eu ce bonheur, en particulier au Centre, avec le Groupe de travail inter-conseils, avec le Comité permanent sur l’éthique des IRSC, et aussi en d’autres circonstances.

Enfin, par-dessus tout, je vous exhorte à faire preuve de compassion. Il y a deux ans, j’ai eu le choc d’apprendre que je souffrais d’un grave problème cardiaque. Ce n’est plus le consultant en éthique ni le professeur qui entraient à l’hôpital, mais un patient à la chemise d’hôpital de travers et à l’esprit habité par la peur. Mon médecin de famille m’avait dit que cette expérience m’apprendrait peut-être quelque chose qui serait utile à mon travail de bioéthicien. Elle avait raison. J’ai appris de ma famille, de mes amis et des soignants, de même que de mes compagnons cardiaques. Ce que j’ai appris, c’est l’importance de la compassion et de la bienveillance.

A titre de bioéthiciens, nous disposons de la tribune intellectuelle et des occasions pratiques pour inspirer et nourrir une culture de la compassion dans les soins de santé et dans les recherches sur la santé. Je vous prie instamment de continuer à tirer parti de telles occasions avec la passion qu’elles méritent.

Voilà donc mes trois aphorismes.

Je crois bien de ne pas avoir trop profité de l’occasion ni troublé votre digestion. J’espère que ces aphorismes, soit auront trouvé un écho auprès de vous, soit vous auront poussé à une utile indignation. Les aphorismes présentent un trait intéressant, en ce sens que ce ne sont pas des thèses, mais plutôt des suggestions de modes de vie. Ils exigent de partager quelque peu l’expérience de vie et c’est ce que j’ai tenté de faire aujourd’hui. Pour terminer, permettez-moi de vous remercier à nouveau pour ce prix magnifique.

2008 - Nuala Kenny, O.C., M.D., FRCPC

Le prix d’excellence SCB pour l’ensemble des réalisations est attribué chaque année à un individu dont l’érudtion et/ou le leadership a contribué de façon significative à l’éthique des soins de santé au Canada. Le comité est heureux d’annoncer que la lauréate du prix SCB d’excellence pour l’ensemble des réalisations est la dre. Nuala Kenny. Veuillez nous rejoindre pour la cérémonie de la remise du prix à midi le vendredi 20 juin quand la dre. Kenny nous fera part de ses réflexions sur ses expériences au sein de la Société canadienne de bioéthique.

Nuala Kenny, O.C., M.D., FRCPC est née à New York et est entrée au service des Sœurs de la Charité de Halifax en 1962. Elle a reçu son BA, Magna Cum Laude, de l’Université Mount Saint Vincent en l967 et un MD de Dalhousie en 1972.

Elle a suivi une formation postdoctorale en pédiatrie à l’Université Dalhousie et au Tufts-New England Medical Centre, au cours de laquelle elle bénéficiait d’une bourse Killam. En 1975 elle est devenue Associée du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et en 1976 est devenue certifiée de l’American Board of Pediatrics. Elle a reçu des doctorats honorifiques de l’Université Mount Saint Vincent (1992), de l’Atlantic School of Theology (2000), de Regis College de la Faculté de théologie de l’Université de Toronto (2000), de l’Université St. Francis Xavier (2000) et du College of New Rochelle (2008). En 1999 elle a été nommée Officière de l’Ordre du Canada.

Après une carrière prolongée en pédiatrie et pédagogie médicale, la dre. Kenny a fondé le département de bioéthique à Dalhousie en 1996. Maintenant elle se consacre à la bioéthique à plein temps. Ses domaines d’intérêt en matière de recherche en éthique comprennent : l’éthique des médecins, l’éthique de la pédagogie à l’intention des médecins avec une attention particulière aux modèles de comportement, l’éthique et la politique en matière de santé à tous les niveaux, l’éthique de la pédiatrie et les soins de fin de vie. Actuellement elle est mentor dans le cadre du programme de bourse de formation des IRSC en éthique de la recherche et des politiques en matière de santé, directrice des recherches pour « La planification en cas de pandémie et questions sur les fondements de la justice, du bien public et de l’intérêt public » (IRSC), co-directrice des recherches (avec Mita Giacomini de CHEPA, McMaster) de « Cadres éthiques pour la politique en matière de santé : prendre acte, évaluer et appliquer » (IRSC), collaboratrice du chercheur principal pour «Construire un dialogue public pour définir le panier du régime d’assurance-maladie» (FCRSS) et «L’éthique des politiques en matière des soins de santé : valoriser l’équité» (IRSC).

La dre. Kenny est reconnue au niveau international en tant qu’éducatrice médicale et conférencière sur les questions d’éthique en matière des soins de santé et des politiques. En 2002 elle a achevé son premier livre, À quoi bon les soins de santé? Réflexions sur l’expérience canadienne. En plus de ses travaux académiques, la dre. Kenny participe régulièrement à des délibérations sur les politiques, particulièrement en rapport avec les valeurs et le régime d’assurance-maladie canadien.

Elle est représentante non-gouvernementale au Conseil canadien de la santé et fait partie du conseil d’administration de Médecins canadiens pour le régime public; elle a fait partie des comités d’éthique biomédicale du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et de la Société canadienne de pédiatrie. Elle a été membre fondateur du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains et a fait partie du groupe de travail des trois conseils sur la révision des lignes directrices de l’éthique de la recherche avec des êtres humains et du Conseil consultatif national des sciences. Elle a été présidente du comité sur les valeurs du Forum national sur la santé du Premier ministre et est présidente sortante de la Société canadienne de pédiatrie ainsi que de la Société canadienne de bioéthique. Elle a été membre fondateur du Conseil d'administration des instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et a aussi présidé le groupe de travail sur l’éthique des nouveaux IRSC.